Input til Sundhedsstrukturkommissionen den 12. januar 2024

Hvad er den vigtigste problemstilling, som Sundhedsstrukturkommissionens anbefalinger bør adressere?

• Mennesker med muskelsvind fejlbehandles gang på gang i det danske sundhedsvæsen – desværre også med døden til følge. Der er ofte tale om patienter, som kunne have fået lange og aktive liv, hvis de ikke var blevet fejlbehandlet.
  
  
• Fejlbehandlingen sker typisk i forbindelse med banale sygdomme. Eftersom muskelsvind påvirker alle dele af kroppen, kræver det specialviden at behandle selv en blindtarmsbetændelse, et brækket ben eller en infektion hos en patient med muskelsvind.
  
  
• Fejlbehandlingerne skyldes primært, at sundhedspersonalet mangler viden om muskelsvind. Det er især et problem, når mennesker med muskelsvind indlægges på lokale sygehuse, men kan også give udfordringer på højt specialiserede sygehuse, hvis den behandlende afdeling ikke koordinerer med andre afdelinger, der kender til netop muskelsvind.
  
  
• Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en lang række diagnoser, der alle karakteriseres af svækkede muskler, men ellers er vidt forskellige og derfor kræver forskellige forholdsregler. Det forudsætter så omfattende specialviden, at den bør centraliseres.
  
  
• Nyere eksempler (og der er mange flere) på tragiske dødsfald blandt mennesker med muskelsvind, som kunne være undgået, tæller:
  
  • Ung mand dør af lungebetændelse, efter et lokalt sygehus lagde en sonde forkert på ham, fordi de manglede særlig viden om muskelsvind.
  • Ung mand dør på opvågningsstuen efter en blindtarmsoperation, fordi det lokale sygehus mente, at de sagtens kunne håndtere indgrebet uden at indhente særlig viden.
  • Ung kvinde, som er respiratorbruger, dør af lungebetændelse kort efter at være blevet afvist af Respirationscenter Øst på Rigshospitalet. Afdelingen er egentlig højt specialiseret i netop hjemmerespiratorpatienter, men er de senere år begyndt at afvise alle akutte patienter. De henvises til egen praktiserende læge, som intet ved om muskelsvind.
  • Ung mand går i koma og dør af en infektion få timer efter, at Rigshospitalets lungemedicinske afdeling har sendt ham hjem i ekstremt svag tilstand – og uden nogen form for behandlingsplan.

Er der nogle løsningsforslag til problemstillingen, som Sundhedsstrukturkommissionen bør forfølge?

• Henvisningsret til højt specialiseret sygehus: Alle patienter med muskelsvind bør altid have ret til behandling på et højt specialiseret sygehus, også når de behandles for ting, der hos almindelige patienter ville være rutine. (I dag har patienter med muskelsvind kun har ret til behandling på højt specialiseret sygehus, når det gælder udredning af netop muskelsvinden.)
  
  • Henvisningsretten skal kommunikeres klart ud til alt sundhedspersonale, da en syg person med muskelsvind typisk ikke selv kan argumentere for sin ret. I dag oplever vi, at f.eks. 1813 i Region Hovedstaden ikke tager henvendelser fra patienter med muskelsvind alvorligt nok, og at ambulanceførere ikke er klar over, at der specifikt i Region Hovedstaden er henvisningsret til Rigshospitalet for den mindre andel af patienter med muskelsvind, der bruger respirator.
    
    
  • Henvisningsretten bør fremgå klart af journalsystemet eventuelt som en åben indlæggelse, ligesom som vi ser det hos nogle kræftpatienter.
    
    
• Bagvagt med viden om muskelsvind: En behandlingsansvarlig bagvagt med viden om muskelsvind skal være tilgængelig døgnet rundt.
  
  • På nuværende tidspunkt magter hverken personalet på landets neurologiske afdelinger eller de tre respirationscentre at løfte opgaven. I stedet bør bagvagtens forankring være et nyt center med viden om muskelsvind, der samler den fornødne ekspertise.
    
    
  • Til et sådan center kunne man formentlig knytte andre sjældne diagnoser, hvor fejlbehandlinger også er et gennemgående problem, f.eks. Cerebral Parese.
    
    
• Telemedicin som løsning: Da patienter med muskelsvind er fordelt over hele landet og relativt få (ca. 3000 i Danmark), giver det mening at samle fagligheden ét sted og benytte telemedicin i forbindelse med de fleste behandlinger. Konkret:
  
  • Patienten får udleveret en tablet knyttet til et nyt center (se ovenfor) med viden om muskelsvind. Denne tablet kan bruges både til rutinekontroller og til akutte situationer.
    
    
  • En læge fra centret kan se patienten på skærmen og indlægge direkte på relevant afdeling, så patienter med muskelsvind ikke bliver tabt på gulvet hos den praktiserende læge, i
    hospitalernes akutmodtagelse eller mellem afdelinger. Lægen kan have hjemmevagt, hvilket er billigere, hurtigere og mere smidigt end i dag.
    
    
  • Tablet kan også medbringes i forbindelse med indlæggelse. I dag oplever patienter med muskelsvind og deres pårørende desværre ofte, at sundhedspersonalet på f.eks. et lokalt sygehus nægter at opsøge specialiseret viden, fordi de fejlagtigt tror, at de selv magter opgaven. I disse tilfælde er det afgørende, at patienten eller de pårørende selv kan etablere kontakten til en lægelig ekspert via telemedicin.
    
    
  • Ved rutinekontroller af f.eks. vejrtrækning kan måleudstyr udleveres, så kontrollen foregår hjemme. Det vil spare patienter i provinsen fra lange transporter, og det vil spare mange ressourcer for sundhedsvæsnet.