Sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke siger:
Mange lande er ligesom Danmark i gang med at udvikle personlig medicin. Bevillingen fra Novo Nordisk Fonden betyder, at Danmark i ét ryk vil kunne løfte den samlede indsats for personlig medicin til et niveau, som det ellers vil tage lang tid at opnå i det danske sundhedsvæsen. På tre områder er den danske indsats unik. Vi har fokus på, at personlig medicin kommer patienterne til gode med det samme. Vi har offentlig kontrol med brug af oplysninger fra danske patienter. Og vi udvikler personlig medicin nationalt, så patienterne får samme tilbud, uanset hvor i Danmark, de er på hospitalet.
Video om Nationalt Genom Center
Novo Nordisk Fondens bestyrelse godkendte et rammebeløb på en milliard til centeret for et år siden afventende en konkret køreplan for centerets udrulning i hele Danmark. Da denne køreplan nu ligger klar og allerede er i gang med at blive udrullet, har Novo Nordisk Fonden godkendt den endelige bevilling.
Birgitte Nauntofte, direktør i Novo Nordisk Fonden, siger:
Vi er meget glade for, at der på baggrund af vores bevilling nu foreligger en god og ambitiøs plan for, hvordan op til 60.000 personer i de kommende 4,5 år via genetiske analyser kan blive mere præcist diagnosticeret og få en bedre behandling i det danske sundhedssystem.
Det nye centers supercomputersystem er etableret, ligesom centret har testet og klargjort infrastrukturen. Den nye infrastruktur udgør på helt centrale punkter et fremskridt for brugen af genetiske oplysninger til patientbehandling i sundhedsvæsenet: Danske patienters genetiske data vil med Nationalt Genom Center blive opbevaret og brugt med den højeste grad af sikkerhed. Patienternes selvbestemmelse er styrket; og samtidig udvikles analyseværktøjer til data, som vil komme til at understøtte lægernes mulighed for at give patienterne optimal behandling med så få bivirkninger som muligt – personlig medicin.
Læs mere om patienternes styrkede selvbestemmelsesret
Danske Regioner har sammen med Sundheds- og Ældreministeriet udviklet Danmarks Nationale Strategi for Personlig Medicin, og derfor har Danske Regioner som partner støttet Sundheds- og Ældreministeriets ansøgning til Novo Nordisk Fonden. Danske Regioner skal nu tage den nye infrastruktur til sig og implementere den i den kliniske hverdag, hvor læger og patienter mødes.
Læs Danske Regioners støtteerklæring
Stephanie Lose, formand for Danske Regioner siger:
En styrkelse af den nationale infrastruktur for Personlig Medicin kan komme patienter til gavn i form af hurtigere og mere præcis diagnostik og behandling til den enkelte patient. Fondsbevillingen kan fremskynde vores planer og bringe databeskyttelsen til højeste niveau.
Over 80 % af de lægefaglige specialer bruger i dag genetisk diagnostik, og Nationalt Genom Center vil sikre, at de kan udføre omfattende genundersøgelser af ensartet høj kvalitet, uanset hvor i landet patienten går på hospitalet. Lægerne og sundhedsforskerne vil med en fælles indsats få bedre betingelser for at forbedre kommende patienters behandling. Udvælgelse af de første patientgrupper, der skal tilbydes omfattende genetiske analyser (helgenomsekventeringer) via Nationalt Genom Center er allerede i gang, og det forventes, at der i slutningen af januar er klarhed over, hvilke disse patientgrupper er.
Læs mere om valg af patientgrupper
Bettina Lundgren, der er administrerende direktør i Nationalt Genom Center, er optaget af involvere de stærke faglige og videnskabelige miljøer, som Danmark har, og som nu skal bruge den nye infrastruktur, så den kommer patienterne til gavn. Hun siger:
Med bevillingen fra Novo Nordisk Fonden får vi en unik mulighed for at gøre det bedre for vores patienter, fordi vi kan tilbyde patienterne ny avanceret diagnostik på tværs af landet. Analyse og tolkning skal stadig ske i tæt samarbejde med de klinikere, i den direkte læge-patient-relation, sådan som det også foregår i dag. Nationalt Genom Center skal ikke løfte opgave alene. Vi har brug for et stærkt, tillidsfuldt og godt samspil med vores stærke faglige og videnskabelige miljøer i Danmark.
Se, hvad der sker, når patienter får tilbudt en genetisk analyse
Om bevillingen
Novo Nordisk Fonden har bevilget godt 1 mia. kr. til et Nationalt Genom Center. Centret etablerer en ny, national infrastruktur i sundhedsvæsenet, som består af et Nationalt Helgenomsekventeringscenter og et High Performance Computing (HPC) center i Danmark.
Det nationale og avancerede sekventeringscenter består af laboratoriefaciliteter i Øst- og Vestdanmark, i hhv. København og Aarhus. Sekventeringscentret ledes fra Aarhus.
Kernen i infrastrukturen er et nyt, sikkert supercomputeranlæg, der er nødvendig for at bearbejde de store datamængder en kortlægning af et menneskes genetik, kaldet genomet, består af. Genomdata bliver gemt og opbevaret i en national database.
Bevillingen går også til at udvikle en national fortolkningsplatform og vidensbaser, der skal give en bedre understøttelse af den lægelige anvendelse i klinikken, så det kommer patienter til gavn.
Infrastrukturen står til rådighed for alle landets hospitaler – det sikrer, at patienterne vil opleve et ensartet tilbud, uanset hvor de bor. Det er fortsat på hospitalerne, at den primære sygdomsdiagnostik samt tolkning i forhold til det samlede sygdomsbillede foregår med henblik på den rette behandling af patienten.
Hvad kan udvikling af Personlig Medicin betyde for patienterne?
- Læger kan opnår bedre forståelse af sygdomme, og dermed vil patienter får bedre behandling
- Læger kan stille mere præcise diagnoser og bedre forebyggelse af arvelige sygdomme i familien
- Læger kan begrænse brug af behandlinger, der ikke virker, og dermed vil patienter opleve færre bivirkninger
- Læger kan få større sikkerhed for, at de behandlinger, patienten tilbydes, virker ved den specifikke sygdom.
Om Nationalt Genom Center
- I december 2016 lancerede regeringen og Danske Regioner en national strategi for Personlig Medicin. En central drivkraft for strategien er oprettelsen af et Nationalt Genom Center, der skal sikre, at en række initiativer fra strategien bliver ført ud i livet.
- Der er nedsat en bestyrelse, som har det overordnede ansvar for implementeringen af den nationale strategi for Personlig Medicin.
- Under bestyrelsen er nedsat en række rådgivende udvalg, der som led i implementeringen rådgiver bestyrelsen af den nationale strategi for Personlig Medicin. Der er nedsat følgende udvalg: Forsknings- og infrastrukturudvalg, Patient- og borgerudvalg, Etisk udvalg og Internationalt Advisory Board.
- 29. maj 2018 blev loven om oprettelse af Nationalt Genom Center vedtaget af alle Folketingets partier med undtagelse af Enhedslisten.
- 1. maj 2019 bliver Nationalt Genom Center oprettet som ny styrelse under Sundheds- og Ældreministeriet.
- 1. juli 2019 kan Nationalt Genom Center modtage data.
- Regionerne og Nationalt Genom Center har i efteråret testet infrastrukturen med akut syge børn, hvor årsagen kan være en genetisk sygdom, og hvor det kan være afgørende for børnenes overlevelse at få et hurtigt svar om behandlingsmuligheder.
- Patienter skal samtykke til behandling i det danske sundhedsvæsen, og hvis behandlingen indebærer en omfattende genetisk analyse, skal samtykket være skriftligt. Inden patienten afgiver sit samtykke, skal patienten være informeret om den selvbestemmelsesret, man som patient har over sine genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materiale i forbindelse med patientbehandling, og som opbevares af Nationalt Genom Center. Patienten kan f.eks. selv bestemme, om genetiske oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center, kun må bruges til ens egen behandling og til formål, der har en umiddelbar tilknytning hertil, eller om de også må bruges til fx forskning.
Støtteerklæring fra LVS, Danske Patienter, Sundhedsdekanerne under lovbehandling (PDF)